Par Philippe Judenne
« Jusqu’au bout, accompagner la vie ». C’est une très bonne devise. Tant qu’on n’est pas mort, on est vivant. En gardant cela à l’esprit, on s’adresse au vivant en face et au vivant en soi. Face à quelqu’un qui part ou qui est malade, qu’est-ce que tu peux faire sinon l’aider à être vivant ? Tu ne peux rien faire d’autre.
Sagesses Bouddhistes : Quand as-tu eu la vocation d’être médecin ? Qu’est-ce qui t’animait ?
Marie-Ange Pratili : Je l’ai eue très jeune. Ma mère était souvent malade. Issue d’un milieu ouvrier, je ne concevais pas la possibilité de faire des études de médecine. Il y avait le désir de soigner ma mère et peut-être celui de ne pas devenir malade. La problématique était : « Soit je deviens malade comme ma mère, soit j’essaye de faire autre chose. » C’est un médecin qui soignait ma mère qui m’a assuré, alors qu’il me demandait ce que je voulais faire plus tard, que je pouvais faire des études longues et demander une bourse. Bien plus tard, tandis que j’étais en faculté de sciences et sur le point de me réinscrire en deuxième année, j’ai regardé par curiosité les sujets de thèse. Je m’en souviendrai toute ma vie ! L’un d’entre eux concernait la vie d’une espèce d’algue bien particulière qui poussait je ne sais plus où. Ce qui se dégageait de ces lectures était que tout cela ne m’intéressait absolument pas ! Qu’est-ce que j’allais y faire ? L’année suivante, je posais ma candidature en première année de médecine.
Pourquoi as-tu fait ce choix de te confronter à la souffrance et à la mort en exerçant dans un service de soins palliatifs ?
La mort, forcément, tu la rencontres très tôt pendant les études de médecine. Tu fais des dissections, des choses comme ça. Pendant le cursus de la fin des années 1970, quand tu accompagnais une personne et si elle venait à mourir et à être autopsiée, tu devais assister à l’autopsie. C’était assez dur et j’avais beaucoup de questions par rapport à la mort. Je lisais beaucoup les livres de référence. Je suis allée à des conférences de thanatologie et j’ai eu l’occasion de rencontrer de manière connexe des enseignements bouddhistes (un lamrim de Zopa Rinpoché). Ça m’a sérieusement décoiffée. J’ai pris refuge. La question me travaillait. Puis, j’ai rencontré des gens qui m’ont proposé de venir travailler en cancérologie, encore une direction qui me rapprochait du sujet de mes interrogations. J’accompagnais les gens jusqu’au bout. Aux alentours de 1985, les soins de support, qui incluaient les soins palliatifs, se sont mis progressivement en place. Parallèlement, la pratique des enseignements du Bouddha incluant la méditation m’a considérablement nourrie et rendue capable d’aller en accompagnement cancérologique et de rester présente dans les situations lorsqu’elles devenaient palliatives.
C’est difficile pour un soignant de rester longtemps dans un service de soins palliatifs ?
C’est très difficile d’être confronté à la mort des malades. Parce que ça te renvoie à ta propre mort à chaque instant ! Cela te renvoie à ta peur. Seuls ceux qui ont une pratique spirituelle se posent la question de mourir, cela fait partie du cheminement. La plupart des gens qui meurent de maladie, jeunes ou autres, n’y ont souvent jamais pensé ! Il n’y a pas d’enseignement à l’école sur le sujet et ça manque. Il y a les jeunes qui n’arrivent pas à y croire, ceux qui acceptent sans y croire et qui peuvent dire la veille de leur mort : « Je sais que je vais mourir mais je n’y crois pas. » Chacun réagit à sa manière mais beaucoup de malades sont très en colère. Il y a la douleur et l’interrogation sur ce qui leur arrive. Le soignant est confronté à la peur de l’autre, la peur de l’entourage, la négation ou la colère dont ils font preuve. C’est très rare les gens qui partent en acceptation. Je n’en ai pas vu beaucoup, même chez des gens qui ont des croyances religieuses. Ce n’est facile pour personne. Tu es interpellé sur ce que tu es de plus vivant. Tu ne peux pas ne pas être touché.
La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) donne la définition suivante :
« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, que ce soit à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie intégrante de cette démarche. »
Lorsque la personne qui est en pleine acceptation te remercie pour ton accompagnement et meurt paisiblement, as-tu le sentiment d’une perte ?
Non, le fait que la personne meure, ce n’est pas ça qui fait mal, pour moi en tous cas. C’est le cours, l’ordre normal des choses. Ce qui me fait mal, c’est toute la lutte qu’il y a avant, toute la colère. Je me souviens d’une patiente qui refusait catégoriquement les médicaments suite à une histoire familiale difficile. Elle endurait des souffrances mais c’était son choix. Je me sentais impuissante mais il fallait la respecter.
Souvent, lorsque tu rencontres quelqu’un qui est sur la fin de sa vie, il y a quelque chose de véritablement authentique qui s’établit. Authentique car tu ne peux pas jouer à celui qui sait, tu n’en sais pas plus que l’autre. Tu peux donner des médicaments pour calmer la douleur – même si ça ne marche pas tout le temps –, tu peux aider. Mais à la fin, tu as une demande différente : celle d’être entendu, il y a vraiment quelque chose de très unique dans ces rencontres. Il y a un niveau où on est nu, dans une histoire de personne à personne.
Quelle est l’idée principale à garder à l’esprit dans ces situations ?
C’est d’être là, d’être présente – essayer au maximum car tu te rends compte aussi de tes propres peurs. C’est accepter tout ça et être là pour l’autre, ouverte et vivante à l’opposé de celui qui est fermé, blindé dans des certitudes et son savoir. C’est être là, et accepter d’être interrogée.
La méditation m’a aidée pour… être là sans trop d’identification à l’autre ou à la situation, autrement tu n’es pas en mesure d’aider. Avant de rentrer dans les chambres, je faisais une respiration, je me centrais et j’ouvrais la porte sans chercher à savoir ce qui allait se passer. Chaque soignant fait avec ce qu’il est. Le travail se fait en équipe et quand quelqu’un va mal, qu’il souffre, les infirmières sont très impliquées. Elles voient le malade plus que nous, font beaucoup de gestes techniques et leur rôle par rapport aux familles est important. Dans ces services, le personnel reçoit une formation spécifique à l’éthique médicale sur le respect des limites, le respect des chemins, l’acceptation de l’autre tel qu’il est : pour ne pas le blesser par des gestes, ni par des paroles ou des attitudes. Il faut essayer de ne pas juger, et d’aider dans la mesure du possible en posant des limites. Car il y a des choses que l’on ne peut pas faire : le serment d’Hippocrate t’engage à ne pas aider quelqu’un à mourir. Ce n’est pas facile de dire non à cela.
La collégialité dans l’équipe des soignants est importante. Permet-elle de soulager du poids de certaines décisions, comme d’augmenter des doses de sédatifs ?
Tous les soignants que j’ai rencontrés en soins palliatifs sont des gens qui s’interrogent. On ne vient pas en soins palliatifs pour faire carrière. Que ce soit les soignants ou les bénévoles, il y a une saine curiosité par rapport à la mort : comment ça se passe ? Comment vivent les gens ? Il y a aussi l’envie d’être là où l’humanité se rencontre. Mourir est un moment privilégié de l’humain, c’est le moment de plus grande vulnérabilité. C’est très important de discuter à plusieurs, il y a différentes visions du patient qui s’échangent à partir des situations vécues par les uns et les autres à des moments différents. La vision est plus globale, plus relative, plus juste quand elle est collégiale.
Il y a un fantasme du grand public sur l’administration des doses de sédatifs, on en parle beaucoup mais en pratique, cela ne se passe pas comme cela : quand une personne souffre beaucoup et qu’elle est consciente, on lui pose la question d’augmenter les doses et de diminuer aussi sa capacité d’attention. On voit aussi avec la famille et la personne de confiance désignée au départ. C’est un équilibre subtil fait d’ajustements décidés ensemble à chaque fois. L’intérêt de la collégialité est surtout d’avoir une vision plus juste de ce qui se passe.
Faut-il dire ou ne pas dire la vérité du pronostic au malade ?
L’éthique de base bouddhiste est de ne pas mentir, ni d’avoir des paroles blessantes, calomnieuses ou des propos conduisant à la discorde. Je crois qu’on peut tout dire mais avec des mots que l’autre peut entendre. Dire, ce n’est pas se débarrasser d’un paquet ou d’un poids. Dire, c’est expliquer et répondre aux questions. Dire pourquoi on arrête un traitement de chimiothérapie qui ne marche pas tout en sachant que la personne va se sentir abandonnée. On peut tout expliquer mais il faut aussi que la personne en face entende, pose des questions et veuille savoir.
La loi Léonetti est-elle une bonne avancée ?
Oui. Globalement. Quand tu as un cheminement spirituel, tu peux penser que chaque moment de la vie est une initiation à autre chose : alors, à ce moment-là, mourir est d’une importance vitale. Mais si l’on n’a pas de croyance, on peut se demander pourquoi souffrir jusqu’au bout et à quoi ça sert.
J’ai vu beaucoup de gens qui disent ne pas avoir peur de la mort mais de la douleur. Ils signent le papier de non-acharnement thérapeutique. C’est l’illusion de la maîtrise. Là, ils sont bien portants mais après, cela ne se passe pas comme ça. C’est un long parcours de traitements, de pronostics, d’espoirs et de transitions subtiles où les gens rencontrent de fil en aiguille ce qu’ils ne souhaitaient pas vivre.
La loi Leonetti dit : « On calme la douleur mais on ne provoque pas la mort. Si la douleur est insupportable, on va jusqu’à endormir les gens par des sédatifs profonds. Les gens finissent par mourir à un moment ou un autre, avec des états de conscience variés. Ils arrêtent de respirer, comme tout le monde. » Cela n’a rien à voir avec de l’euthanasie déguisée ! C’est tout à fait autre chose de soulager la douleur que de donner la mort en injectant un produit léthal. Pour un médecin, c’est une sacrée différence. La motivation n’est pas la même du tout : « Soulager la douleur, quitte à prendre des risques pour la santé » plutôt que « tuer ».
Certains pays comme la Belgique, la Hollande, la Suisse ont accepté le fait que les gens puissent décider de mourir avant que leur maladie incurable et mortelle ne prenne le dessus. Et quantité de gens encore bien portants se savent condamnés par de telles maladies et opteraient de prime abord pour un suicide assisté. La question pour eux est de savoir : « À quel moment décides-tu que tu t’arrêtes ? » C’est encore une question de maîtrise. Et je n’ai pas de jugement là-dessus.
Qu’est-ce qui est à cultiver en son for intérieur face à la mort et comment ça peut aider le patient ?
« Jusqu’au bout, accompagner la vie ». C’est une très bonne devise. Tant qu’on n’est pas mort, on est vivant. En gardant cela à l’esprit, on s’adresse au vivant en face et au vivant en soi. Face à quelqu’un qui part ou qui est malade, qu’est-ce que tu peux faire sinon l’aider à être vivant ? Tu ne peux rien faire d’autre.
Je suis en contact avec des gens encore bien portants mais qui ont des maladies avec de très mauvais pronostics. Qu’est-ce qui peut les aider ? De vivre, de vivre avec ça, en sachant que chaque moment est précieux et que cela va s’arrêter. Et d’arriver à faire ce parcours en restant vivant. C’est tout. Sans rentrer dans les ruminations : « Je vais mourir. » Quand les gens ont ces maladie graves – et ils savent tout maintenant à l’heure d’Internet –, il est très difficile de continuer à vivre et de ne pas s’enterrer alors que ce n’est pas le moment. Parce que l’idée : « Je n’en ai pas pour deux ans, ou six mois » est une anticipation qui nous détourne du moment présent et qui finit par nous supprimer ce temps de vie. Tout le sens du travail est de ramener les gens au fait qu’ils sont là, qu’ils sont vivants. Et puis après, on verra. Cela n’empêche pas de faire ses papiers, éponger ses dettes affectives ou autres, se marier pour certains, rédiger ses lettres pour régler ce qui doit l’être, mais il faut vivre, profiter de chaque instant. « Mourir » est une idée : tant que tu es vivant, tu es vivant. Aider, c’est faire rentrer la personne dans cet espace-là, qui est d’expérimenter la vie. C’est tout.
On vit trop souvent comme si on était mort, comme si demain nous était dû et que nous savions de quoi il sera fait. On ne vit pas chaque instant. C’est aussi vrai pour les personnes bien portantes. Il s’agit de savourer la vie, d’être vivant, tout simplement.
Tout ce passage en soins palliatifs – et aussi parce que j’ai perdu il y a sept ans une personne avec qui j’ai vécu pendant trente ans et qui est morte du cancer du pancréas en quelques mois – m’a appris que, finalement, le seul miracle c’est d’être vivant.
Nous avons une responsabilité par rapport à ça : fêter la vie et arrêter de croire que demain va être comme aujourd’hui. Bien sûr, il faut planifier des choses mais laissons à la vie tout ce qu’elle a d’imprévu, de surprenant, d’inconnu. Cela ramène à la fraîcheur de l’enfant qui découvre la vie avec tous ses sens et fait ses découvertes. Questionnement, découverte, interrogation, c’est une fraîcheur que l’on a perdue parce que la vie devient « normale ».
Qu’offrent les MBSR mises au point par le médecin américain Jon Kabat-Zinn et que penses-tu de leur marchandisation possible ?
C’est un protocole de huit semaines validé par la médecine qui, par des exercices basés sur la découverte du corps et de l’esprit, apporte des bienfaits reconnus et quantifiables au participant. Un cycle de huit semaines comporte des exercices personnels quotidiens et des sessions de groupe dirigées hebdomadaires.
Sans s’obliger à aucune croyance, ce programme invite le participant à une manière de voir chacun comme un être entier, tout le temps. Il y a deux piliers aux MBSR, la bienveillance, cette capacité à voir l’autre dans sa totalité, et une certaine clarté de l’esprit. C’est une manière d’enseigner le B-A-BA de la méditation d’une manière très authentique et utile. Les gens redécouvrent le contact avec leur corps et leur fonctionnement intime et peuvent se donner plus de moyens pour être mieux. Les huit semaines donnent une base à partir de laquelle des gens peuvent continuer dans des groupes de méditation. D’autres encore – ils sont peu nombreux – peuvent chercher plus à l’origine dans le bouddhisme.
Je pense que faire une profession de l’instruction des MBSR est difficile. Maintenant, il y a beaucoup d’instructeurs et ceux qui veulent en faire leur activité professionnelle principale seront pris par des problèmes de rentabilité au risque d’y perdre leur âme. Les MBSR ont été faites pour des professionnels de la santé, du soin, et la demande du CFM2 a toujours été que les gens aient un métier de base et qu’ils puissent d’une certaine manière « importer » les MBSR dans leur contexte de travail. Il n’a jamais été question de devenir professeur de MBSR ou de mindfulness.
La mindfulness c’est sati, une pratique millénaire qui nous vient du bouddhisme et qui a pour but l’Éveil. On ne peut pas être professeur de mindfulness. On fait des retraites de dix ans avec les moines de la forêt si on veut, ou des choses qui y ressemblent, mais on ne peut pas être professeur de mindfulness. Ceux qui prétendent à cela ont une mauvaise connaissance des choses. Les MBSR sont une manière d’amener un large public à un certain apaisement, à une certaine réconciliation avec soi-même. Voilà la première étape et, après, les gens choisissent ce qu’ils veulent faire, ils trouveront ce qu’il faut. Mais déjà, s’ils arrivent à penser qu’ils ont la capacité de transformer leur vie, d’être plus présent, plus vivant, c’est important.
2 ) CFM, centre de formation créé par Jon Kabat-Zinn, qui a mis au point les méthodes MBSR, et qui certifie les instructeurs
Qui sont ces hommes et ces femmes qui décident,un jour, de donner de leur temps pour accompagnerles autres ?
Voici deux témoignages extraits de l’ouvrage d’André Sachet, Les Bien-veillants, paru aux Éditions Sully.
Je l’ai vu pendant trois semaines. Il était très diminué, en fauteuil. Je me suis assise à côté de lui et je lui ai pris la main. Il avait du mal à parler mais il a raconté sa triste vie. La fois suivante, il m’avait écrit un petit mot en me disant qu’il ne savait pas que ça existait des gens comme nous, qui allaient voir les malades avec tant de douceur, de tendresse, il a utilisé ces mots-là.
… Ces moments d’accompagnement, ça lui apportait cette tendresse qu’il n’avait pas eue. La dernière fois l’infirmière m’a dit : « Ce n’est pas la peine d’y aller, il est dans le coltar. » Il y avait plein d’amour entre nous et comme il ne pouvait plus parler, j’ai pris des cartes postales qui lui avaient été adressées, je les lui ai montrées et je les ai lues. Je lui ai caressé la main… il est mort dans l’après-midi.
Sa vie : toutes ses relations amoureuses avaient échoué, il avait une cinquantaine d’années, pas d’enfants. Il disait avoir raté sa vie. Il était triste, il avait ses cartes postales mais pas de visites, ou alors les gens qu’il aimait le mieux étaient loin et n’avaient pu venir. Ça m’a vraiment touchée, tant de partage en si peu de temps. Il m’avait reçue comme de l’amour et pas comme une banale visite à un malade. Il avait reçu ce que je voulais lui donner : vraiment de l’amour entre deux personnes.
C’est un jeune de 23 ans que j’ai accompagné très longtemps à l’hôpital d’Hennebont. Il était handicapé, il ne pouvait pas marcher et plus aucun membre ne bougeait, il était en fauteuil. J’avais eu des discussions avec ses parents. Un jour, j’ai demandé si je pouvais le sortir en ville pour qu’il voie autre chose que sa chambre. Ses parents se sont affolés devant ce projet, ils le mettaient dans une bulle, c’était donc incroyable que d’entendre cette proposition. J’avais demandé aux infirmières si je pouvais venir le chercher pour qu’on aille faire le tour du marché. Quand je lui en ai parlé j’ai vu dans ses yeux qu’il serait heureux de sortir en dehors du parc où on allait de temps en temps et où on s’amusait. Le jeudi venu, jour de ma visite, je suis venu le chercher tôt.
Ce jeudi-là, si ses parents ou les infirmières nous avaient vus, je ne sais pas s’ils nous auraient laissés délirer tous les deux, on était des gamins. Je conduisais le fauteuil sur lequel il était attaché. Mais sa tête ne tenait pas, et elle tombait sur le côté, je la relevais et je disais tout fort : « Arrête de regarder sous les jupes des filles », les gens entendaient et rigolaient. Lui, avec sa voix qui n’arrivait plus, il rigolait. C’était bien les premières fois où on l’entendait rire de nouveau avec son rire qui venait du fond de la gorge, un râlement, mais il était heureux. On a recommencé à déconner, pour un jeune, les filles ça compte. Après ça, quand j’ai revu ses parents, ils pleuraient tellement ils étaient heureux. Ça faisait plus de trois ans qu’ils n’avaient pas vu un sourire. On déconnait comme deux gamins, j’avais 53 ans et lui 23.
Cet article est paru dans Sagesses Bouddhistes n°07 (??)
Marie-Ange Pratili est médecin. Elle a exercé la médecine gynécologique en cabinet privé pendant de nombreuses années. En parallèle, elle exerçait à l’hôpital, comme médecin spécialiste en évaluation et traitement de la douleur dans un service de soins palliatifs, activité à laquelle elle finit par consacrer 100 % de son temps professionnel.
Présidente de l’association Compassion Paris 2003 qui a invité Sa Sainteté le Dalaï-Lama à Paris, elle pratique les enseignements bouddhistes depuis des années et est instructrice de méditation.
Marie-Ange Pratili est membre du conseil d’administration de l’ADM (Association pour le développement de la Mindfulness) depuis 2009 et est certifiée aux MBSR par le CFM-UMASS Medical School à Boston.