Comment ça va aujourd'hui ?
©David Bignolet
Adapté de l’ouvrage Les Bien-veillants paru aux Éditions Sully
Photos : David Bignolet à l’unité de soins palliatifs de Pontivy
André Sachet a longtemps fait partie de l’Association d’accompagnement en soins palliatifs Pays de Lorient (ASP 56). Il a connu intimement l’accompagnement des malades en fin de vie en tant qu’accompagnant bénévole au sein des Unités de Soins Palliatifs ou des E.H.P.A.D. (établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes). Il a compilé dans son livre son propre témoignage et celui d’autres accompagnants.
Le bénévole accompagnant vient de tous les milieux socioprofessionnels et de tous les milieux représentatifs d’une religion ou non : chrétiens, bouddhistes, autres religions, athées… L’accompagnement des malades en fin de vie n’est pas aussi particulier qu’on peut le croire : « Moi, je ne pourrais pas faire ce que vous faites… » Il se mesure à l’aune des possibilités de chacun. Certaines personnes peuvent mourir de peur pendant un simple voyage en avion et d’autres sauter joyeusement à l’élastique.
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Souvent l’accompagnant a été sensibilisé aux soins palliatifs par son histoire personnelle. Il a vécu lui-même auprès d’un proche des situations difficiles : solitude, abandon, long mourir. Il pense que la mort de la personne qu’il aimait aurait pu mieux se passer. D’autres fois, c’est l’inverse : dans un service de soins palliatifs il a vu et vécu un accompagnement, il s’est trouvé en contact avec une équipe de soignants à la pointe du traitement de la douleur, il a partagé avec les bénévoles d’une association. Il veut, à son tour, faire quelque chose.
" Avant la première rencontre, le visiteur ne connaît pas le malade. C’est une relation nouvelle qui n’a pas à porter une histoire, un passé, des souvenirs heureux ou malheureux. Tout est neuf et seul le présent compte. "
Les motivations sont différentes et personnelles, cependant on retrouve un fonds commun. Il s’agit souvent de personnes qui ont vécu le deuil d’un proche, conjoint, parents, enfants, amis, ou d’anciens professionnels de santé, en particulier des infirmier(e)s et aides-soignant(e)s, kinés, ou d’anciens travailleurs sociaux, éducateurs, assistantes sociales.
L’accompagnant se trouve, dans son rôle de visiteur, plus libre que le parent, l’intime. Avant la première rencontre, le bénévole ne connaît pas le malade. C’est une relation nouvelle qui n’a pas à porter une histoire, un passé, des souvenirs heureux ou malheureux. Tout est neuf et seul le présent compte. Il ne s’agit pas de savoir comment ça allait, comment ça évolue, mais seulement comment ça va aujourd’hui. Pour certains tout va mal, mais aujourd’hui ça va. À inscrire la rencontre dans le moment présent, il y a possibilité d’une attention et d’une énergie.
Le malade peut s’isoler dans son présent lourd à subir, éviter ou refuser les contacts avec les soignants, les visiteurs. Il peut avoir refoulé l’annonce de la maladie telle qu’elle lui a été faite, ou alors il sait que le diagnostic est irréversible, accompagné souvent de dépendance, soumission, douleurs et souffrances, à tout le moins grand inconfort. Sauf lorsqu’il est entré dans un déni massif, il a la plupart du temps un sentiment d’échéance inéluctable, et le futur auquel il pense est assurément sombre. Il ne peut pas oublier, il n’est pas, comme un malade ordinaire sur une dynamique de guérison.
M. C. est sans illusion, il voit son cancer galopant le dévorer petit à petit, il est maigre, a perdu ses cheveux. Il ne parle jamais de sa mort, mais il sait. Il a 56 ans, c’est foutu… mais il peut y avoir une rémission. Qui va arriver !
Il est souvent dans le couloir de l’unité de soins palliatifs et ne veut pas de contact avec les bénévoles. Un jour je lui dis trois mots dans le couloir, la porte de sa chambre est ouverte. Quelque temps après re-quelques mots. Du couloir j’aperçois sur sa table des livres et des appareils audio et vidéo : Eh bien vous, vous êtes équipé ! Oui, venez voir, j’ai un lecteur de DVD, des films, la radio, mes livres.
J’entre dans sa chambre, c’est un moment important car c’est chez lui, un endroit qu’il a personnalisé. Petit à petit, au fil des semaines, une relation s’installe. Il va mieux, ses cheveux repoussent et bientôt il sera autorisé à rentrer chez lui. Il en est très anxieux, mais il sait qu’il pourra revenir s’il le veut ou si ça va mal. Le médecin lui a dit qu’il aurait toujours sa place.
Je continue à le voir régulièrement dans sa maison. Sa femme est là, pas encore ivre selon l’heure. Je l’aide à débrouiller des courriers de la Ligue contre le cancer et pour l’allocation adulte handicapé. Il a un jardin pas loin de chez lui, mais il ne peut plus y aller à pied. Là, ses voisins sont au courant de sa santé et sont pleins d’attention pour lui, sans l’assister.
On y va ensemble, quelquefois dans ma voiture car il fatigue. Il est radieux dans l’ambiance des jardins familiaux où l’on s’interpelle et s’entraide. La nature aide : du vrai, du vivant, du rassurant, des promesses. Il connaît le nom de ses roses, il raconte que l’œil de paon ne fleurit qu’une journée. Il s’assoit souvent, fatigué. Je suis à mon affaire : je bine, je sarcle, je récolte, je cueille des roses. Il y a toujours un bouquet pour ma femme. Ne pas accepter qu’il me donne des légumes et des fruits est inconcevable. Il faut voir sa joie. Mais nous ne sommes pas des copains : vouvoiement et je l’appelle Monsieur C.
Mais sa santé se dégrade et il est admis à nouveau à l’unité de soins palliatifs. Il retrouve la même chambre : « J’ai de la chance ! » Il perd ses cheveux, son ventre est devenu énorme. Tout fout le camp ; il est très fatigué comme on dit pudiquement dans le service quand on compte les jours, puis les heures.
Il s’éteint entouré de sa femme et de sa sœur. Elles tombent dans mes bras. Je finis avec elles mon accompagnement au salon funéraire de l’établissement.
Le groupe de parole
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L’accompagnant porte des situations émotionnellement chargées, il lui faut un lieu de partage où, à son tour, il pourra être écouté. Ce qui ne veut pas dire qu’il va trouver des solutions – y en a-t-il pour tout ? – mais c’est important qu’il puisse dire ses craintes, ses peurs, ses limites ; aussi ses joies, ses réussites. Une structure importante est en place pour aider le bénévole : le groupe de parole. C’est une rencontre mensuelle de tous les bénévoles, une réunion animée par une psychologue extérieure à l’association et salariée pour cette tâche ; aucune autre présence n’y est admise. Dans ce champ clos, aux règles strictes de confidentialité et même de secret, je peux tout dire de mes accompagnements, ce que je ressens comme un poids, une entrave… les ratages, les agressions, les gaffes, le trop-plein. Écouter les malades, et puis s’écouter entre nous, laisser l’autre parler jusqu’au bout, se taire, ne pas juger, accueillir et conforter. C’est beaucoup plus facile de dire : « Moi aussi avec Mme B… » que d’observer et se demander : « Qu’est-ce que ça lui a fait, ça ? Pourquoi ça le touche comme ça ? » et parfois avouer : « Je n’aurais pas voulu être à sa place. »
Le groupe de parole est un espace de liberté, d’élucidation et d’apaisement, ce qui ne veut pas dire qu’on ne peut faire qu’écouter et approuver. Il arrive qu’on réagisse par des attitudes, des ressentis différents, l’émotion prend alors le pas sur la réflexion et l’analyse. Même si on n’a pas vécu de deuil, certaines situations peuvent créer « des vagues sur l’étang », activer des zones d’émotion qu’on ignorait.
La famille
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« C’est un jeune de 23 ans que j’ai accompagné très longtemps à l’hôpital d’Hennebont. Il était handicapé, il ne pouvait pas marcher et plus aucun membre ne bougeait, il était en fauteuil ; j’avais eu des discussions avec ses parents. Un jour, j’ai demandé si je pouvais le sortir en ville pour qu’il voie autre chose que sa chambre. Ses parents se sont affolés devant ce projet, ils le mettaient dans une bulle, c’était donc incroyable d’entendre cette proposition. J’avais demandé aux infirmières si je pouvais venir le chercher pour qu’on aille faire le tour du marché. Quand je lui en ai parlé j’ai vu dans ses yeux qu’il serait heureux de sortir en dehors du parc où on allait de temps en temps et où on s’amusait. Le jeudi venu, jour de ma visite, je suis venu le chercher tôt.
Ce jeudi-là, si ses parents ou les infirmières nous avaient vus, je ne sais pas s’ils nous auraient laissés délirer tous les deux, on était deux gamins. Je conduisais le fauteuil sur lequel il était attaché. Mais sa tête ne tenait pas, et elle tombait sur le côté, je la relevais et je disais tout fort : « Arrête de regarder sous les jupes des filles », les gens entendaient et rigolaient. Lui, avec sa voix qui n’arrivait plus, il rigolait. C’étaient bien les premières fois où on l’entendait rire de nouveau avec son rire qui venait du fond de la gorge, un râlement, mais il était heureux. On a recommencé à déconner : pour un jeune, les filles ça compte. Après ça, quand j’ai revu ses parents, ils pleuraient tellement ils étaient heureux. Ça faisait plus de trois ans qu’ils ne l’avaient pas vu avec un sourire. On déconnait comme deux gamins, j’avais 53 ans et lui 23. »
On a tous rencontré des émotions fortes lorsqu’il nous a fallu visiter des proches, conjoint, membres de notre famille très malades. La présence et l’écoute ne sont pas des attitudes naturelles ou innées. Certaines personnes ont des capacités d’attention plus importantes que d’autres. Pour la plupart d’entre nous, la fréquentation de grands malades met en face de situations inconnues. On est désemparé : les liens d’affection ou d’amitié ne simplifient pas les choses, au contraire. Les membres d’une famille sont confrontés à des contradictions intérieures : s’approcher, mais aussi peur de s’approcher, retarder l’échéance et en même temps la souhaiter. Saura-t-on jamais si on aura fait assez pour lui, durant sa vie passée et pendant sa maladie ?
Les regrets culpabilisants sont très fréquents : si j’avais su, je l’aurais plus aimé, plus gâté, plus…
L’impuissance accable l’accompagnant, l’inconnu l’angoisse, le malade est hors de portée, la réalité de son état a pris le pas sur tout le reste : il ne va pas guérir. Ces circonstances exceptionnelles ne favorisent pas forcément la confiance, la liberté de tout dire. On veut protéger l’autre : le malade veut protéger la famille dont il peut sentir le désarroi ; les membres de la famille veulent protéger le malade et ainsi se protéger eux-mêmes.
Les soignants et l’accompagnement de la douleur
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Les interventions des bénévoles ne peuvent se faire qu’en étroite collaboration avec les soignants. Ce que fait le bénévole, c’est du palliatif, mais ce n’est pas le soin palliatif. Le soin palliatif ce sont les soignants. Nous les rencontrons à chaque visite : médecin, infirmier, aide-soignant, psychologue, assistante sociale, rééducateur, diététicien. Ils assurent les soins de base : respirer, manger, dormir, évacuer, se laver, et aussi quand c’est possible, se lever, marcher, etc. Leur but : exercer une médecine globale, prendre en compte la personne entière. S’ils ont renoncé à guérir, ils se sont engagés vers un objectif intransigeant : prendre en charge tous les problèmes : médical, psychologique, éthique, philosophique et spirituel. Ils le font sans croire au miracle, avec lucidité, application. Il s’agit de conduire le malade vers un mieux-être, souvent vers sa fin de vie, pas forcément imminente, en créant avec lui une relation de confiance continue, attentive et juste.
L’engagement des soignants commence dès l’accueil du malade et de sa famille. Il ne faut pas rater l’admission afin que tout soit clair. Même s’il est parfois impossible ou non souhaitable de tout dire. Il faut une parole de vérité : non, ça ne va pas s’arranger, vous ne pouvez plus guérir, mais nous allons tout faire pour ce temps qui reste. Ce peut être une révélation, un choc, en tout cas cela exclut les complaisances, les réassurances, les consolations bon marché.
Ensuite, tout se met en place avec des projets de soins adaptés, un véritable travail de personnalisation est possible. Il faut assurer la poursuite des traitements en cours, les ajuster, réduire la douleur, il y a aujourd’hui des solutions puissantes, notamment avec la morphine. Ne pas souffrir ou moins souffrir est un état qu’il faut retrouver au plus vite.
La morphine peut parfois provoquer des hallucinations visuelles, auditives, les propos sont incohérents. À quoi bon contredire et quel intérêt y aurait-il à vouloir ramener les malades à la réalité ? Choisir les réponses les plus compassionnelles permet de moins se tromper. On prend un pari sur l’espérance, l’ouverture : pendant qu’il délire avec moi, en ce moment, il n’est pas seul. Et qui sait ce que représente une présence à ce moment-là ? La psychologie nous a appris que lorsqu’on délire, on ne dit pas n’importe quoi. Il y a un lien, une clé très difficile à saisir, voire impossible.
« Je me souviens d’un certain marin pêcheur, je l’ai accompagné pendant un mois. Il était barbu, buriné par la mer, un personnage… La première fois que je suis entré dans sa chambre, il m’a pris pour quelqu’un d’autre bien que je me sois présenté, je m’appelle J… Il a toujours pensé que j’étais un ami avec qui il avait fait la pêche. La première fois, il m’a dit « Ah ! Nom de Dieu ! Si je m’attendais à te voir, toi mon copain de mer… » C’était vraiment marrant.
Il me reconnaissait, d’après lui on s’était beaucoup vu. Il avait un visage qui dégageait quelque chose, il me demandait de mes nouvelles, de celles de mes copains, de ma femme… Il nous reconnaissait comme un couple d’amis qu’il avait dû avoir. Je marchais dans sa combine parce que ça lui faisait tellement plaisir, il me parlait de pêche, des marées qu’on faisait ensemble. Il me prenait à témoin : « Tu te rappelles les poissons dans les filets, les crabes… » Il voyait des choses dans sa chambre, des filets accrochés au mur ou alors on était en mer : ça n’allait pas assez vite, ça ne remontait pas… D’autres fois, quand j’arrivais, il savait qu’il était à l’hôpital. Avec lui ça a été comme ça depuis le début : on était des potes de pêche…
Mieux vaut laisser les gens dans leur délire et ne pas les ramener dans la réalité. Je me suis aperçu qu’un malade disait à sa famille : je ne suis pas malade parce que J… ne me parle jamais de maladie… Chaque bénévole intervient avec son cœur, moi c’est comme ça se présente, je peux être sérieux, je peux faire le clown, être théâtral, je rentre dans leur jeu. »
L’accompagnant est là, sans but, sans objectif, contrairement au médecin qui doit établir un protocole de prise en charge, ajuster un traitement, décider pour la suite. Le psychologue aborde, quand c’est encore possible, les conflits internes qui empêchent l’apaisement du malade, de sa famille. Les infirmières et aides-soignantes assurent les soins et veillent à tout.
Le bénévole vient accompagner un malade une fois par semaine, deux fois ou plus dans certaines circonstances. Une heure à chaque fois, plus ou moins, c’est selon. Il faut mettre son rôle à sa juste place. Des soignants nous disent que nous faisons partie de l’équipe, que nos échanges sont importants et apportent une entraide mutuelle. Nous savons que notre rôle est périphérique. C’est un plus, mais ce n’est ni central, ni indispensable, même si parfois c’est nécessaire.
" Être là, au cœur de l’impuissance, ne pas s’y coller, ne pas s’identifier, ne pas s’éloigner. L’écoute est une attitude à apprendre et réapprendre, elle n’est pas naturelle. Il faut écouter tout, il n’y a pas ce qui est intéressant et ce qui ne l’est pas. Celui qui dit a ses raisons. Il n’y a pas non plus à décoder, à comprendre. "
La présence
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Ramener à l’instant présent est une attitude pragmatique et efficace, elle rassure. Qu’il en ait conscience ou non, le malade se sent cerné par des certitudes, une plainte intérieure ou exprimée : je ne peux rien faire pour mon passé, je ne peux rien faire pour mon avenir et le présent est pitoyable. Recevoir cela, c’est le cœur de l’écoute. Être là, au cœur de l’impuissance, ne pas s’y coller, ne pas s’identifier, ne pas s’éloigner. L’écoute est une attitude à apprendre et réapprendre, elle n’est pas naturelle. Il faut écouter tout, il n’y a pas ce qui est intéressant et ce qui ne l’est pas. Celui qui dit a ses raisons. Il n’y a pas non plus à décoder, à comprendre.
L’accompagnant présent au pied du lit témoigne de quelque chose de différent du médical, du familial, du social. D’un seul pas en entrant dans la chambre, le voilà en dehors de l’activité et de l’affairement. C’est rarement comme à la visite précédente : la maladie a progressé, de nouvelles diminutions sont apparues, la famille est arrivée ou s’est retirée. L’ambiance devient celle de la lenteur et de la concentration, attitudes qui sont si peu habituelles dans la vie courante. Toute l’énergie est orientée sur le moment présent et son résultat immédiat : favoriser son confort, son mieux, à tous niveaux. Trouver la sonnette, la télécommande, le téléphone, ou retaper un oreiller, deviennent une œuvre à accomplir pleinement.
Ce nouveau rythme est-il une ouverture au monde de l’esprit ? On peut le penser en évoquant par comparaison ce qui nous en écarte dans le tumulte de la vie courante. On sait les difficultés pour s’arrêter, se poser, ne rien faire. Il nous est difficile de stopper le tourbillon des actions, des désirs, des projets. Et voilà que d’un seul coup, dans la chambre, on n’a plus que « ça » à faire, céder à cette invitation, au vrai partage, à la véritable attention. « Donnez-moi à boire » devient une offrande à accomplir, plus rien ne nous empêche, en même temps, de donner à boire à l’humanité entière.
Pour en savoir plus :
Société française d’accompagnement et de soins palliatifs : http://www.sfap.org/
L’accompagnant bénévole n’agit pas seul. Il est sélectionné par une association reconnue et reçoit une formation[1] avant d’œuvrer au sein d’une équipe structurée, organisée.
La charte des soins palliatifs fait une obligation du contrôle des interventions du bénévole. Il faut une association déclarée et reconnue avec son organisation habituelle : président, secrétaire, trésorier, membres ; sur chaque secteur d’intervention un(e) coordinateur(trice) est responsable des bénévoles et des relations avec l’établissement. Il va accueillir les nouveaux accompagnants qui interviendront au début avec lui dans les chambres. Il est le lien officiel avec le président de l’association et aussi avec le médecin responsable du service dans lequel intervient l’association.
Notre action est organisée et est décrite dans les textes officiels (lois et décrets[2]). Nous sommes toujours appelés par un service hospitalier de soins palliatifs : une équipe mobile, une unité de soins palliatifs, un service d’hospitalisation à domicile (H.A.D.), un E.H.P.A.D. (établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes.). Nous ne prenons jamais l’initiative d’aller voir un malade sans qu’on nous l’ait demandé. Nous sommes officiellement présents dans les services et nous devons porter un badge avec notre prénom et le nom de notre association. La fonction et le rôle des bénévoles sont prévus dans les textes et la formation, obligatoire, qui nous est donnée va nous préparer au respect de l’éthique et de la déontologie propres à ce bénévolat.
[1] Pour notre association ASP 56 Pays de Lorient, la formation a lieu à Paris en deux sessions, à six mois d’intervalle. Entre les deux sessions le candidat bénévole commence les accompagnements avec un bénévole expérimenté. À la fin de sa formation il est déclaré apte ou non à poursuivre. Un petit nombre de candidats renoncent, à d’autres on déconseille ce type de bénévolat. Pour la plupart d’entre nous cette formation est une découverte du champ palliatif. Elle apporte une compétence et crée un dynamisme pour aller voir les malades.
[2] Loi Léonetti, droits des malades.
Cet article intégral est issu de Sagesses Bouddhistes Le Mag n°16.
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